خديجة موسيار، رئيسة الجمعية المغربية للأمراض النادرة بمناسبة اليوم العالمي للورم العصبي الليفي من النوع الأول، والذي يتم الاحتفال به كل عام في 17 ماي، تنظم جمعية الأمراض النادرة في المغرب (AMRM)، يوم 17 ماي بالدار البيضاء، يوما تحسيسيًا لإعلام المرضى وعامة الناس حول هذا المرض.
ويهدف اليوم التوعوي حسب بلاغ للجمعية المنظمة، إلى التعريف بهذا المرض الذي ما يزال مجهولا على الرغم من أن مضاعفاته يمكن أن تكون خطيرة.
ويعرف أيضا مرض الورم العصبي الليفي باسم مرض فون ريكلينجهاوزن، وينتمي الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) إلى مجموعة الأورام العصبية الليفية، وهي أمراض وراثية تؤثر في المقام الأول على الجلد والجهاز العصبي. وينتج عن نقص بروتين أساسي يحمي الجسم من تطور الأورام. كما أنه الأكثر شيوعًا من بين الأنواع الثلاثة من الأورام العصبية الليفية، حيث يصيب حوالي شخصا واحدا من كل 3000 حول العالم، وهو أيضًا أحد الأمراض الوراثية الأكثر شيوعًا. وتصل مخاطرة تنقل المرض إلى 50% لدى كل طفل لشخص مصاب، يوضح بلاغ الجمعية.
حسب نفس المصدر، من تجليات المرض بشكل خاص ظهور بقع جلدية بلون القهوة مع الحليب، ونمو حميد صغير يسمى الأورام العصبية الليفية والتي يمكن أن تظهر على الجلد أو تحته، فضلاً عن اضطرابات التعلم عند حوالي نصف المرضى. كما قد تحدث أيضًا اضطرابات العظام، مثل لين العظام أو اعوجاجها، بما في ذلك على مستوى العمود الفقري. وفي بعض الحالات، تتطور الأورام في الدماغ، مثل أورام المسار البصري، أو في النخاع الشوكي.
كما يهدف هذا اليوم التحسيسي إلى تسليط الضوء على واقع الأشخاص الذين يتعايشون مع هذا المرض في المغرب، وتعزيز الاعتراف بشكل أفضل بمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول، وخاصة الاعتراف به كمرض مزمن، وتعزيز إنشاء جمعية مخصصة للمرضى المصابين به، من شأنها أن تعرف بالمرض و تدعم المرضى وتدافع عن حقوق الأشخاص المعنيين وأسرهم بشكل أفضل، يختم بلاغ الجمعية.
