الدكتورة خديجة موسيار رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب ينظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب (AMRM) يوم 18 أكتوبر 2025، بأحد فنادق الدار البيضاء المنتدى الجمعوي السادس للأمراض النادرة تحت شعار «الأمراض النادرة وحقوق الوصول إلى العلاج».
وقال بلاغ للمنتدى توصلت به جريدة "أنفاس بريس"، إن الأمراض النادرة تؤثر على ما لا يقل عن مليون ونصف مليون مغربي، وهي أمراض مزمنة وتتفاقم مع الوقت، وغالبًا ما تكون تكاليف علاجها (الأدوية، الإقامة بالمستشفيات، التدخلات الجراحية، المنتجات الغذائية، والرعاية شبه الطبية...) مرتفعة جدًا.
ويضيف البلاغ أن المرضى المصابين بأمراض نادرة بالمغرب يواجهون صعوبات كبيرة في الوصول إلى العلاج. وأن العديد من الأدوية غير متوفرة في المغرب (مع الإشارة إلى أن 5% فقط من الأمراض النادرة لها علاج دوائي محدد)، كما أن الأدوية المتوفرة غالبًا لا يتم تعويضها.
صحيح أن الأدوية المستخدمة خصيصًا في الأمراض النادرة – والتي تُعرف بالأدوية اليتيمة – باهظة الثمن، لكن قيمتها العلاجية لا تُقدر بثمن: فهي تنقذ الأرواح وتحافظ على الأعضاء الحيوية، يتابع البلاغ.
ويعد المنتدى الجمعوي للأمراض النادرة موعدًا سنويًا منتظمًا مخصصًا للجمعيات التي تعمل في مجال الأمراض النادرة وللمرضى المعنيين. ويهدف بشكل أساسي – من خلال تناول موضوع جوهري – إلى تعزيز الروابط بين الجمعيات وإرساء تقليد لتبادل التجارب المعيشية.
كما يهدف منتدى هذا العام (2025) إلى تسليط الضوء على جميع الصعوبات التي يواجهها الأشخاص المصابون بأمراض نادرة في بلادنا، وإبراز الحقوق التي يتمتعون بها للوصول إلى الرعاية المناسبة لتحسين جودة حياتهم مع المرض.
كما يهدف منتدى هذا العام (2025) إلى تسليط الضوء على جميع الصعوبات التي يواجهها الأشخاص المصابون بأمراض نادرة في بلادنا، وإبراز الحقوق التي يتمتعون بها للوصول إلى الرعاية المناسبة لتحسين جودة حياتهم مع المرض.
