.jpg)
الدكتور أنور الشرقاوي (يمينا) وأحولي عبد اللطيف وحسن العلوي لمراني (يسارا) إن الهيموفيليا مرض وراثي نادر يتمثل مظهره الرئيسي في الاستعداد للنزيف عند أدنى صدمة. هناك نوعان من الهيموفيليا، الشكل (أ)، بسبب نقص العامل المضاد للنزيف VIII والشكل (ب)، المرتبط بنقص العامل المضاد للنزيف IX.
وفي المغرب، أكثر من ثلثي هؤلاء المرضى لا يخضعون للكشف وبالتالي يحرمون من العلاج.
يقول حسن علاوي لمراني، رئيس الجمعية المغربية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا (AMH) إن هذا المرض لم يعد مسببا للإعاقة، وأن هناك علاجات جديدة له على المستوى الدولي حصلت على الترخيص لوضعها بالسوق المغربي لكنها مكلفة.
يقول حسن علاوي لمراني، رئيس الجمعية المغربية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا (AMH) إن هذا المرض لم يعد مسببا للإعاقة، وأن هناك علاجات جديدة له على المستوى الدولي حصلت على الترخيص لوضعها بالسوق المغربي لكنها مكلفة.
وبمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، 17 أبريل 2022 ، دعت الجمعية إلى توفير هذه الأدوية وتعويضها من قبل صناديق التأمين الصحي الإجباري في المغرب.
ومن بين 3000 مريض بالهيموفيليا متوقعين في المغرب، تم تسجيل وتشخيص فقط حوالي 991 فقط من مرضى الهيموفيليا.
وينطبق الشيء نفسه على جميع أنحاء إفريقيا: فمن بين 90.000 مصاب بالهيموفيليا في القارة السمراء، تم تحديد 7251 مريضًا فقط، وهو ما يمثل نسبة 8٪، كما يشير عبد اللطيف أحولي، الرئيس المنتدب السابق لجمعية الهيموفيليا، وهو نفسه يعاني من هذا المرض.
وينطبق الشيء نفسه على جميع أنحاء إفريقيا: فمن بين 90.000 مصاب بالهيموفيليا في القارة السمراء، تم تحديد 7251 مريضًا فقط، وهو ما يمثل نسبة 8٪، كما يشير عبد اللطيف أحولي، الرئيس المنتدب السابق لجمعية الهيموفيليا، وهو نفسه يعاني من هذا المرض.
ويلاحظ وجود فرق كبير مع أوروبا، حيث تم تشخيص 81٪ من المرضى، وبالتالي خضعوا للمراقبة الطبية كجزء من الرعاية متعددة التخصصات.
أيا كان شكل هذا المرض، يتجلى من خلال نزيف بكميات مختلفة وعلى مدة زمنية طويلة قد تستغرق لأيام، بل لأسابيع، وذلك بسبب نقص في دم هؤلاء المرضى بروتين (عامل مضاد للتخثر) والذي يلعب دوراً أساسياً في تخثر الدم وبالتالي إمكانية وقف أي نزيف.
هذا الشذوذ الدموي يعرض هذا النوع من المرضى لنزيف داخلي وخارجي متكرر يؤثر على المفاصل أو العضلات أو أثناء الختان أو أثناء قلع الأسنان.
وتعتمد شدته على نسبة نقص هذا البروتين في الدم.
وتتعدد عواقب اضطراب التخثر الخطير في غياب العلاج المناسب والمبكر.
وتتعدد عواقب اضطراب التخثر الخطير في غياب العلاج المناسب والمبكر.
فإذا نجوا من الموت، فإن عواقب المرض التي لارجعة فيها تحصرهم في حالات تضخم المفاصل المؤلم والمعيق بسبب تراكم الدم في المفاصل، مما يبعدهم في سن الطفولة من المدرسة، وفيما بعد من عالم الشغل.
هذا يولد لمحة عن مرضى يعانون من عدة مشاكل طبية واجتماعية، كما يصر عبد اللطيف أحولي، الذي يعيش مع هذا المرض منذ ختانه في سن الخامسة. وهو الآن أستاذ علوم الحياة والأرض وأب لفتاة تبلغ من العمر 18 عاما وطفل في سن ال 15 عامًا.
في كل عام، في 17 أبريل، تحتفل الجمعية المغربية للهيموفيليا (AMH) بالتعاون مع شركائها، مثل المجتمع الدولي بأسره، باليوم العالمي للهيموفيليا. وسيكون موضوع عام 2022 هو "أشرك حكومتك، أدمج اضطرابات النزيف الموروثة في السياسة الصحية الوطنية".
تجدر الإشارة إلى أن الجمعية المغربية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا تأسست عام 1990 بامر من المغفور له الملك الحسن الثاني.
تم تعيين البروفيسور الراحل مولاي ادريس عرشان رئيسا لهذه الجمعية.
في ذلك الوقت، كان يشغل منصب رئاسة الهيئة الوطنية للأطباء ومدير المستشفى العسكري بالرباط. وبحكم موقعه الطبي والإداري، حشد الراحل حول هذه القضية جميع الشخصيات الوطنية والدولية لوضع الأسس القانونية والطبية والإدارية للجمعية التي سرعان ما اكتسبت اعترافًا دوليًا.
تم تعيين البروفيسور الراحل مولاي ادريس عرشان رئيسا لهذه الجمعية.
في ذلك الوقت، كان يشغل منصب رئاسة الهيئة الوطنية للأطباء ومدير المستشفى العسكري بالرباط. وبحكم موقعه الطبي والإداري، حشد الراحل حول هذه القضية جميع الشخصيات الوطنية والدولية لوضع الأسس القانونية والطبية والإدارية للجمعية التي سرعان ما اكتسبت اعترافًا دوليًا.
أصبحت عضوًا كامل العضوية في الاتحاد العالمي للهيموفيليا في عام 1994. واختير المغرب كأول بلد يستضيف عملية "الولوج"، التي تسمح للجمعية بشراء منتجات مكافحة الهيموفيليا لمدة ثلاث سنوات بأسعار معقولة جدًا.
هكذا، وبفضل دعم الفيدرالية الدولية للهيموفيليا وبمساعدة الجمعية الفرنسية للهيموفيليا، تم إنشاء مراكز مرجعية للهيموفيليا في المستشفيات الجامعية بالرباط والدار البيضاء، وكذلك المراكز الإقليمية لتوفير الرعاية الكافية للمرضى.
للجمعية اليوم مقرها الخاص بالرباط لاستقبال مرضى الهيموفيليا وأقاربهم وتوجيههم وتلبية احتياجاتهم الطبية والإدارية.
لكن عبد اللطيف أحولي يحذر من أن التحديات كثيرة والطريق طويل، لأن الهيموفيليا مرض خطير للغاية يجب أن يستفيد من كل تقدم علاجي. ومن التحديات الرئيسية، القيام بحملات من أجل توفير علاجات مبتكرة في بلادنا. وهكذا، فإن التطور الكبير في علاج شكل من أشكال المرض، أي ما يعرف بالهيموفيليا "أ" ، هو توفير عقار جديد (Hemilib) الذي تمت الموافقة عليه للتو من قبل المفوضية الأوروبية.
وقد حصل على تصريح التسويق في الاتحاد الأوروبي للوقاية الروتينية من نوبات النزيف لدى البالغين والأطفال المصابين بالناعور الحاد "أ" بدون مثبطات .
وتدعو الجمعية المغربية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا 2022 إلى إتاحة هذا المنتج للمرضى المغاربة.
وخلال عام 2020، يشير عبد اللطيف أحولي، بسبب وباء Covid-19 ، على غرار العديد من المنظمات والجمعيات حول العالم ، عقدت الفيدرالية العالمية للهيموفيليا والجمعية المغربية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا والجمعية الفرنسية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا اجتماعاتهم ومؤتمراتهم عبر الإنترنت. مواعيد لمواكبة التطورات العلمية المبتكرة بشأن الهيموفيليا وأمراض النزيف المماثلة.
إن أحد المكونات التي يصر عليها جميع المتدخلين هو المكرس لتثقيف المريض العلاجي (TPE). ويتألف من نقل المهارات من فريق المهنيين الصحيين إلى المريض أو أقاربه من أجل تعزيز استقلاليته، وبالتالي مساعدته على الاعتناء بنفسه من خلال السماح له بإدارة أفضل لمرضه والمخاطر المحتملة وكذلك وقاية أفضل من المضاعفات، والهدف النهائي من هذا هو تحسين نوعية حياة المريض.
بالنسبة لعبد اللطيف أحولي، فإنه من الملح والمناسب والمفيد أن تنظر الجمعية في نهج التثقيف العلاجي للمريض (ETP) من أجل استقلالية أفضل له، وهو الذي يعاني من مرض الهيموفيليا.
بالنسبة لعبد اللطيف أحولي، فإنه من الملح والمناسب والمفيد أن تنظر الجمعية في نهج التثقيف العلاجي للمريض (ETP) من أجل استقلالية أفضل له، وهو الذي يعاني من مرض الهيموفيليا.
*طبيب. كان لمدة ثلاثين عامًا رئيس الاتصالات الطبية في المستشفى الجامعي ابن سينا بالرباط.
