الدكتورة خديجة موسيار المرض النادر هو كل مرض يصيب أقل من واحد من كل ألفي شخص، لكن عددها الهائل (حوالي 8000 مرض نادر) – يجعل أنها تؤثر على أكثر من 1.5 مليون مغربي.
لهذا نطالب كائتلاف وطني بمنح حالة المرض طويل الأمد بسرعة لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة؛ وهذا من شأنه أن يضمن التغطية المنهجية وسداد تكاليف الرعاية بنسبة 100% من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي.
تجدر الإشارة إلى أن العديد من المرضى يواجهون في الوقت الحالي مشاكل لاقتناء الأدوية رغم توفرها في المغرب لأنهم لا يتمتعون بهذه الوضعية القانونية، ولايستطيعون إلا الاستفادة من السداد الاستثنائي الذي يخول على أساس دراسة كل حالة على حدة، مع ضرورة التجديد باستمرار لطلب الاستفادة من هذا التعويض الاستثنائي مع خطر تعليقه في أي وقت.
إن الضرورة ملحة لإنشاء وضع قانوني لـ "الدواء اليتيم" المصطلح الذي يطلق على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يوفر لهذه الأدوية على وجه الخصوص وصولا أسرع إلى السوق من خلال تقصير الحدود الزمنية لترخيص التسويق؛ ويمكن أيضًا إعفاء المختبرات التي تكلفت بتسويق الدواء من بعض الضرائب وضمان التفرد التجاري لها لفترة معينة؛ وفي مقابل هذه الامتيازات، يمكن للسلطات العمومية أن تكون قادرة على التفاوض لتخفيض أسعار الأدوية الأكثر تكلفة (التي يصل بعضها إلى عدة ملايين من الدراهم!). والمفارقة الغريبة في الوضع الحالي للأمراض النادرة هي أن بعض الأدوية المفيدة والغير المكلفة غير متوفرة في المغرب.
على مستوى الوقاية، يجب إنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة يهدف إلى اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات الأصل الوراثي، و التي تستدعي تدخلا سريعا لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة لا رجعة فيها: وتشمل هذه الأمراض مرض بيلة الفينيل كيتون، وقصور الغدة الدرقية الخلقي، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي، والتليف الكيسي، واعتلال الهيموجلوبين.
كما ندعو إلى التشجيع على إنشاء ملف طبي واحد لكل شخص وتشجيع المغاربة على الاستعانة بطبيب الإحالة أو ”طبيب الأسرة” الذي يعرف كل شيء عن مريضه، وذلك من أجل تحسين مركزية المعلومات وتنسيق الرعاية، كما هو الحال في الدول الأوروبية على سبيل المثال، مع اهتمام أفضل بالطب السريري الذي يتطلب جهدا كبيرا في تشجيع 4 تخصصات رائدة في مكافحة الأمراض النادرة: طب الأطفال، والطب الباطني، طب الأعصاب، والأمراض الجلدية، وكل ذلك في أفق إنشاء مراكز مرجعية وطنية للخبرات ومراكز الكفاءة للرعاية المقربة.
كما نطالب بالقيام بحملات توعية وتحسيس كبرى في صفوف المواطنين، للتعريف بهذه الأمراض وسبل مكافحتها، وهو ما يتطلب تحدي تسهيل وصول المعلومات إلى المواطن عن طريق التواصل معه باللغة التي يتقنها. كما ندعو إلى تشجيع تكوين جمعيات مدنية فاعلة في هذا المجال حتى تتمكن من دعم المرضى وعائلاتهم والعمل على تحقيق الوعي العام بالنسبة لكل مرض.
الدكتورة خديجة موسيار/ رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة
