.gif)
أطفال القمر يعانون من حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية سواء الطبيعية أو الاصطناعية من المقرر أن تنظم جمعية صوت القمر ندوة حول "أطفال القمر ومرضهم النادر"، يوم السبت 2 يوليوز 2022 بالقاعة الكبرى لمقاطعة زواعة بن سودة بمدينة فاس.
ويتمثل الهدف من عقد الندوة في التعريف بمرض من الأمراض النادرة بالمغرب وهو مرض "جفاف الجلد المصطبغ" أو ما يعرف بأطفال القمر. وهو مرض وراثي يعاني المصابون به من حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية سواء الطبيعية أو الاصطناعية.
كما تسعى الجمعية إلى إيصال صوت هذه الفئة، وما تعانيه من وصم داخل المجتمع، والتعريف بكيفية الوقاية من المرض وعلاجه، وكذا رفع مستوى التوعية والتثقيف للحد من المخاطر التي تنجم عنه.
وسيتميز هذا اللقاء بمشاركة أخصائيين في المجال، إلى جانب تقديم شهادات حية لأطفال القمر لتمكينهم من فرصة التعبير عما يعيشونه على المستوى الصحي والنفسي والاجتماعي في ظل الإصابة بهذا المرض، والتعبير عن تطلعاتهم من أجل إدماج حقيقي داخل المجتمع.
يذكر أنه تم تأسيس "جمعية أطفال القمر للتنمية" في يناير 2020 من طرف أحمد زينون.
ومن بين أهدافها التعريف بمرض جفاف الجلد المصطبغ الذي يعاني منه أطفال القمر وضمان التتبع الصحي لهذه الفئة ومساعدتهم على الحصول على وسائل العلاج، إلى جانب الترافع من أجل إدماج هؤلاء الأطفال داخل المؤسسات التعليمية وإدماجهم داخل المجتمع.
