الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة قالت خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، في تصريح لجريدة "أنفاس بريس" إن "العديد من الأدوية الخاصة بعلاج الأمراض النادرة، غير معترف بها ضمن التغطية الصحية، الأمر الذي يجعل المرضى يتحملون نفقات مالية ضخمة للعلاج السنوي" مضيفة أن التكلفة السنوية لبعض الأدوية تصل إلى 300 مليون سنتيم، وهو ما يشكل عائقا للعلاج بالنسبة للمرضى، ويستدعي ضرورة تدخل الوزارة لإعادة النظر في اللائحة المعتمدة".
في نفس السياق، دعا تحالف الأمراض النادرة بالمغرب الحكومة إلى الاعتراف الكامل بهذه الأمراض الصعبة، من خلال دعم مسار العلاج الذي من شأنه مساعدة المرضى على الاستشفاء بنفقات أقل.
ووجه التحالف نداءً إلى السلطات الصحية المعنية بخصوص ارتفاع تكلفة العلاج، مشدداً على ضرورة جعل الأمراض النادرة ضمن الأمراض المزمنة.
وأشار الائتلاف إلى أن التغطية الصحية غير كافية، إذ أن 5 في المائة فقط من الأمراض النادرة تحظى بعلاج دوائي، معرباً عن أسفه لعدم توفر العديد من الأدوية المتعلقة بالأمراض النادرة في المغرب.
وأوضح التحالف المدني أن “العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية".
ونبه إلى أن “الصعوبة الإضافية تكمن في أن الضمان الاجتماعي نادرًا ما يسدد كامل تكاليف الرعاية، ويظل الباقي الذي يسمى الدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه، ويجب دفعه من ماله الخاص"، موضحا أن نسبة تغطية المصاريف من طرف صناديق التغطية تتراوح بين 60 أو 90% على أساس قاعدة السداد، الأمر الذي يحول دون تعويض المبالغ المنفقة بالكامل".
للإشارة، فإنه حتى الآن، تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر، وكل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد".
