تتراوح تكلفة زراعة النخاع العظام المنتج الطبيعي للخلايا الدموية في المغرب كعلاج نهائي للثلاسيميا بين 70 ألف و 100 ألف درهم، علما أن تكلفة الوقاية منه لا تتجاوز 500 درهم.
ويقدر عدد المصابين بمرض الدم الوراثي هذا حوالي عشرة آلاف شخص.
إذا كانت الإدارة العلاجية للثلاسيميا ثقيلة للغاية، أي عمليات نقل الدم كل شهر طوال الحياة مع الأدوية اليومية، تكون الوقاية متاحة لجميع الميزانيات عن طريق فحص دم بسيط لا يتجاوز 500 درهم، وهو ما يؤكده الأستاذ محمد خطاب، رئيس الاتحاد المغربي للثلاسيميا والأمراض المنجلية، بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، الذي يحتفل به المجتمع الدولي كل 8 ماي.
إن جسد مريض يعاني من مرض الثلاسيميا، ولا سيما نخاعه العظمي، يكون غير قادر على تصنيع خلايا الدم الحمراء الطبيعية، ومن ثم الحاجة إلى عمليات نقل الدم الشهرية، مثل السيارة التي تحتاج باستمرار إلى وقود لتشغيلها، كما يقول الأستاذ خطاب، الرئيس السابق لـ قسم أورام الأطفال وأمراض الدم في المستشفى الجامعي إبن سينا بالرباط.
ويوضح الأستاذ خطاب، أن الثلاسيميا ليس مرضًا معديًا، بل مرض وراثي ينتقل عن طريق الوالدين بصحة جيدة، لكنه يحمل شذوذا وراثيا.
ويمكن أن يكون لديهم طفل مريض، مرة واحدة في كل 4 مرات، مع كل حمل. ولسوء الحظ، بسبب قلة الكشف المبكر، لا يدرك الوالدان أنهما كانا حاملين للثلاسيميا إلا عند ولادة طفل مصاب بهذا المرض. .
في شكله الرئيسي، يتجلى هذا المرض عند الطفل من خلال شحوب تدريجي، زيادة في حجم البطن (بسبب زيادة حجم الطحال لانه يخزن خلايا الدم الحمراء غير الطبيعية المدمرة)، أيضًا هناك تشوه في عظام الخدين والجبين.
وفي الأشكال الأقل خطورة، تظهر الثلاسيميا بنفس الأعراض بعد سن الثانية ودائما قبل سن العاشرة هذا ما يشرحه للأستاذ الخطاب الاختصاصي في أمراض دم الأطفال.
وعلى المستوى الطبي والبيولوجي، لا توجد صعوبة في تشخيص هذه الحالة المرضية. الامتحانان الأساسيان متاحان في كل مكان في المغرب وليسا باهظين. وهما تحليلة NFS (تعداد الدم الكامل) الذي يُظهر فقر الدم بشكل كبير، ورحلان الهيموجلوبين الكهربائي على الكروماتوغرافيا السائلة عالية الأداء، والتي تؤكد التشخيص (HPLC). Électrophorèse de l'hémoglobine.
أعضاء فيدرالية الجمعيات المغربية ضد التلاسيميا يتوسطهم البروفسور محمد خطاب التي تأسست في6 دجنبر 2020
وقد اختارت وزارة الصحة استضافة أول سجل وطني للثلاسيميا داخل مديرية الأوبئة. لكن للأسف، لم يتبلور هذا المشروع، لأن وزارة الصحة لم تقدم أي متابعة حقيقية لهذا السجل، على الرغم من تصميمه النهائي في عام 2014، من قبل لجنة علمية مختصة للغاية في هذا الشأن"، يلاحظ بمرارة الأستاذ محمد خطاب الذي كان في ذلك الوقت عضوا في اللجنة العلمية لهذا السجل.
علاوة على ذلك، يحدد هذا الاختصاصي في أمراض الدم عند الأطفال، نظرًا لأن المريض ينتج خلايا دم حمراء غير طبيعية يتم تدميرها لاحقًا بواسطة الطحال، فإنه يصاب بفقر الدم بشكل متزايد مما يعرضها بللموت في طفولته المبكرة.
لحسن الحظ، هناك حل، كما يقول الأستاذ خطاب، وهو نقل الدم للمريض كل شهر وطوال حياته. ومع ذلك، فإن عمليات نقل الدم هذه لها آثار جانبية كبيرة: زيادة الحديد، لأن الحديد الناتج عن عمليات النقل المتكررة لا يتم التخلص منه بالوسائل الطبيعية.
إذ ينتهي هذا الحمل الزائد بالتسبب في الوفاة، إذا لم يتم منعه في الوقت المناسب ومكافحته بالأدوية المخلبية (مدمرات الحديد) التي يجب تناولها كل يوم، و مدى الحياة.
من الواضح أنه يجب برمجة التقييمات البيولوجية والتصوير والاستكشاف للأعضاء المختلفة.
أن أمل أي مريض بالثلاسيميا أن يشفى مرة واحدة وإلى الأبد من هذا المرض المميت في كثير من الأحيان بحلول سن العشرين. يتطلب استبدال نخاع العظم، غير القادر على تصنيع سلاسل بيتا beta الهيموجلوبين، بنخاع العظم الطبيعي.
ويشترط أن تكون عملية الزرع هذه من أخ أو أخت المريض، وهو شكل من أشكال التوافق الخلوي لتجنب رفض الجسم لعملية زرع نخاع العظم.
هذه التقنية، المسماة بزرع الخلايا الجذعية المكونة للدم، أثبتت فعاليتها في أوروبا لأكثر من 40 عامًا.
في المغرب، ما تزال تقنية زراعة الخلايا العظمية المكونة الدم معالج لمرض الثلاسيميا خجولة. وتتراوح تكلفتها بين 700.000 ألف و 1.000.000 درهم.
وتجدر الإشارة إلى أن تكلفة رعاية مريض الثلاسيميا، من حيث عمليات نقل الدم الشهرية وتناول الدواء اليومي مدى الحياة، تصل إلى 50000 درهم سنويًا قبل سن 5 سنوات؛ 100،000 درهم للأعمار ما بين 5 و 10 سنوات وأكثر من 200،000 درهم سنويا، بعد سن 20 ، هذا إذا نجا المريض بعد هذا العمر.
من الواضح أن هذا مكلف للغاية بالنسبة للعائلات ومؤسسات الرعاية الاجتماعية.
ومع ذلك، فهو مرض يمكن القضاء عليه وبالتالي توفير المال، كما يقول الأستاذ خطاب.
وقد نجحت العديد من البلدان في جميع أنحاء البحر الأبيض المتوسط. حتى فلسطين، وهي في حالة نزاع دائم، على القضاء على هذا المرض. يوضح الأستاذ محمد خطاب حيث لم يعد هناك ولادة لأطفال الثلاسيميا في هذه البلدان.
فكيف إذن يتم استئصالها في المغرب؟
نظرًا لأن مرض الثلاسيميا ينتقل عن طريق الآباء الأصحاء الذين يحملون الشذوذ الوراثي المحتمل انتقاله إلى أطفالهم ، فإنه يكفي إجراء التحليل البيولوجي المناسب للهيموجلوبين على أحد الوالدين أو كليهما (التكلفة: من 300 إلى 500 درهم).
إذا كان كلا الوالدين حاملين صحيين، فيكفي تحذيرهما، أي أنهما سيكونان معرضين لخطر واحد من كل أربعة إنجاب طفل مصاب بمرض الثلاسيميا في شكله الرئيسي، مع كل حمل.
فإذا كان هناك زواج وولادة طفل مريض، فالسيناريو الدراماتيكي واضح. لذلك من الضروري التخطيط للزواج بين رجل وامرأة لا يحملان الجين.
لقد تم تطبيق هذه السياسة في العديد من البلدان حول العالم،
التي قضت على مرض الثلاسيميا.
ومن الواضح أن الوعي الواضح والكامل للسكان هو شرط أساسي مسبق للكشف عن مرض الهيموجلوبين الوراثي هذا.
ومن غير المعقول أن المغرب لم يبدأ بعد في رفع مستوى الوعي والكشف عن مرض نادر مثل الثلاسيميا لأن الفوائد الاجتماعية والاقتصادية لا تقدر بثمن على جميع المستويات، كما يؤكد الأستاذ خطاب، رغبة منه في تنبيه الرأي العام.
الدكتور أنور الشرقاوي (يمينا) والبروفسور محمد خطاب 