بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية، تنضم جمعية الأمراض النادرة بالمغرب (AMRM) إلى المجتمع الدولي للتحذير من هذا المرض النادر ومن عواقبه الخطيرة.
وأوضح بيان للجمعية توصلت به جريدة "أنفاس بريس"، أن هذا المرض المزمن يتميز بتكوين جلطات دموية في الأوعية الدموية الصغيرة في جميع أنحاء الجسم، ويؤثر على أعضاء مختلفة ويسبب مضاعفات خطيرة تهدد الحياة، أخطرها السكتة الدماغية، قصور الكلي ومشاكل في القلب.
ويتابع البيان أنه مرض وراثي ناجم عن التنشيط غير المنضبط للنظام المكمل، وهو جزء من الجهاز المناعي الذي يحمينا عن طريق مهاجمة جميع الخلايا الأجنبية أو الغازية، متابعا أن في متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية، تكون بعض بروتينات النظام المكمل مفقودة أو لا تعمل بشكل صحيح.
وأضاف البيان أنه يمكن أن يظهر المرض في أي فترة عمر بطريقة متفاوتة من مريض إلى آخر ولكن بشكل عام من خلال ثالوث مميز يربط فقر الدم الناتج عن تدمير خلايا الدم الحمراء وانخفاض الصفائح الدموية والفشل الكلوي الحاد.
وتعتبر الكلى هدفًا رئيسيا للمرض، الذي قد.يتطور بنسبة 50% إلى الفشل الكلوي، زد على هذا أنه تحدث مشاكل أخرى بما في ذلك الأعراض العصبية، التشنجات، والعمى الدماغي، والشلل النصفي، والذهول أو الغيبوبة واحتشاء عضلة القلب، والنزيف الرئوي، والتهاب البنكرياس، وتلف الكبد، وما إلى ذلك).
ومنذ عام 2011، أدى إدخال علاج المرض إلى تغيير جدري مع تحسين كامل في جودة الحياة و حماية المرضى من التعرض لحوادث مميتة.
وأثار البيان الانتباه إلى أنه في المغرب، ما يزال مرضى متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية يعانون من سوء و خصاص في التشخيص و الرعاية، حيث أن المرض غير معروف من طرف أغلب من الأطباء. ونظرًا لمحدودية خيارات العلاج، بما في ذلك عدم إمكانية الوصول إلى دواء إيكوليزوماب الذي لم يتم تسويقه بعد في المغرب، فإن التوقعات بالنسبة للمرضى سيئة، مع ارتفاع خطر الإصابة بالفشل الكلوي المتقدم وتكوين جلطات دموية مميتة.
وقالت الدكتورة خديجة موسيار رئيسة الجمعية المغربية للأمراض النادرة، في تصريح خاص لجريدة "أنفاس بريس،" إن الجمعية تقوم بالتوعية والتحسيس لأن لهذا بالغ الأهمية، كخطوة مهمة لتحسين إدارة المرض، فهو يساعد الأطباء على التفكير في المرض وبالتالي تشخيصه بشكل أفضل، كما أنه يجعل من الممكن سرد المشاكل التي يطرحها المرض وبالتالي المضي قدمًا في إيجاد حلول خاصة لمرض لا يمكن التنبؤ به مثل متلازمة انحلال الدم غير النمطية والمتلازمة البوليمية التي يمكن أن تدمر الكلى وتهدد حياة الإنسان.
الدكتورة خديجة موسيار رئيسة جمعية الأمراض النادرة بالمغرب