ويشارك في هذا اليوم التحسيسي والتواصلي عدد من المهتمين من أطباء وأكاديميين وإعلاميين وجمعيات من المجتمع المدني من أجل تسليط الضوء على هذا المرض العضال من مختلف الجوانب وكذا معاناة المصابين به والإكراهات التي تعترضهم.
وسيقام هذا الملتقى بشراكة مع الائتلاف المغربي للأمراض النادرة ومجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع.