لايتم الحديث عن الأمراض النادرة بالمغرب إلا قليلا رغم أن عددها كثير إذ يبلغ حوالي 8 آلاف نوع مرضي تصيب 1,5 مليون مغربي.
وغالبا ما تكون هذه الأمراض حسب الأخصائيين، مزمنة ومتطورة وعامة خطيرة، وتتنوع أعراضها بشكل كبير ما بين “العصبية، العضلية، أيضية، تعفنية، مناعية..
ومن بين الأمراض النادرة الشائعة نجد الأمراض الاستقلابية “فابري، بومب، غوشو…”. وهناك أيضا مرض أطفال القمر الذي يمنع المرضى من الحصول على الضوء النهار، وتبدأ حياتهم بعدما تسدل الشمس خيوطها. أيضا هناك أمراض تصيب العظام بهشاشة كبيرة والتدهور عصبي وأخرى تؤدي إلى الخرف ثم مرض ضمور العضلات وغيرها من الأمراض النادرة.
الأخصائيون يقولون إن هذه الأمراض تمنع الاستقلالية وغالبا ما تصعب الرؤية في حالة التهاب الشبكية، وتصيب التنفس في حالة التلف الكيسي، ومقاومة التعفنات في حالة القصور المناعي الذاتي وغيرها من الأعراض الجانبية.
وتعيش أسر الحالات التي تعاني هذه الأمراض النادرة، حالة إرهاق نفسي وبدني بسبب عدة مشاكل من التشخيص مرورا بالعلاج تم نقص المعلومات والمراكز المرجعية وقلة الموارد الطبية المختصة.
المعاناة الحقيقية مع الأمراض تتضاعف عندما نعلم بارتفاع نفقات العلاج وأيضا لغياب الأدوية التي حتى لو تم تسويقها في المغرب، فإن المريض يواجه مشاكل تتعلق بالتعويض، لأنه لا يمكنه الاستفادة إلا من تعويض استثنائي، مع ضرورة التجديد المستمر للطلب لأن الأمراض النادرة لاتعتمد كمرض مزمن، وبالتالي كيف يمكن للمريض أو عائلته في حالة الأطفال مواجهة أمراض مكلفة ماديا بدون تغطية تامة؟
مرضى "مارفان" النادر رفقة طبيبات أخصائيات