ينظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، يوم 28 شتنبر 2024، من بأحد فنادق الدار البيضاء، منتداه الجمعوي الخامس تحت شعار: "اضطرابات التعلم والأمراض النادرة".
وأوضح بيان للجمعية توصلت به جريدة "أنفاس بريس"، أن اضطرابات التعلم المعروفة باسم مشاكل "ديس" تخص - اضطرابات القراءة أو الحساب أو الكتابة أو الإملاء، وتؤثر على ما لا يقل عن 5 إلى 6٪ من الأطفال. كما تهم مصادر صعوبات في التواصل والاندماج الأكاديمي والاجتماعي.
وتابع البيان أن المصابين بالأمراض النادرة التي يصل عددها إلى الآلاف وتؤثر على 5% من السكان، يتكون نصفهم من الأطفال دون سن 5 سنوات، وهي أمراض تؤثر بالنسبة لكل مرض على حدة على أقل من شخص واحد في كل 2000 نسمة، وهي مختلفة تمامًا عن بعضها البعض مع أعراض متغيرة و تخص الجهاز العصبي ،العضلات، ويمكن أن يظهر بعضها على شكل اضطرابات في التعلم مثل: متلازمة كابوكي، أو تصلب بورنفيل الحدبي، أو الورم العصبي الليفي، أو متلازمة دي جورج.
وأضاف البيان أن الوصول إلى تشخيص المرض النادر الكامن وراء صعوبة التعلم، ويعد عنصرا أساسيًا في الرحلة الصحية للطفل وأسرته، وله فوائد متعددة، وتكون نافدة للوصول إلى العلاج الدوائي للمرض النادر الذي لا يوجد سوى لنسبة 5٪ من الأمراض النادرة. كما أنه يمكن من تحسين المقترحات العلاجية والتأهيلية للطفل. كما أن تحديد أصل صعوبات التعلم يمكن أن يمكّن الطفل وأسرته من الاستفادة من الاستشارة الوراثية.
وختم البيان بأن الهدف من الملتقى، هو الإجابة على الأسئلة الأساسية التي يجب طرحها في مواجهة أي اضطراب في التعلم والاهتمام بالبحث عن مرض نادر لدى الأطفال الذين يعانون من اضطراب التعلم.
الدكتورة خديجة موسيار رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب