نظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، يوم السبت 23 شتنبر بالدار البيضاء، المنتدى الجمعوي الثالث حول الأمراض النادرة، بدعم من مختبر "بوهرنجر إنجلهايم"، تحت شعار: "الأمراض النادرة وتعويض الرعاية".
حضر هذا الملتقى بشكل خاص جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم وأطباء متخصصون وممثلة عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، وذلك بهدف تحسين الرعاية والتغطية الطبية لهذه الأمراض.
للتذكير، فالمرض النادر هو كل مرض يصيب أقل من واحد من كل ألفي شخص، لكن عدد هذه الأمراض الهائل (حوالي 8000 مرض نادر)، تجعل أنها تؤثر على أكثر من 1.5 مليون مغربي.
وعقب المناقشات والعروض، أصدر تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، ثلاث توصيات اساسية تهدف إلى:
1- منح حالة المرض طويل الأمد بسرعة لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة؛
2 - إنشاء وضع قانوني ل "الدواء اليتيم" المصطلح الذي يطلق على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يوفر لهذه الأدوية على وجه الخصوص وصولاً أسرع إلى السوق من خلال تقصير الحدود الزمنية لترخيص التسويق ؛ ويمكن أيضًا إعفاء المختبرات التي تكلفت بتسويق الدواء من بعض الضرائب وضمان التفرد التجاري لها لفترة معينة؛ وفي مقابل هذه الامتيازات ، يمكن للسلطات العمومية أن تكون قادرة على التفاوض لتخفيض أسعار الأدوية الأكثر تكلفة (التي يصل بعضها إلى عدة ملايين من الدراهم!)؛ والمفارقة الغريبة في الوضع الحالي للأمراض النادرة هي أن بعض الأدوية المفيدة والغير المكلفة غير متوفرة في المغرب.
3 - إنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة يهدف إلى اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات الأصل الوراثي، و التي تستدعي تدخلا سريعا لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة لا رجعة فيها.
وقالت الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، في اتصال مع جريدة "أنفاس بريس" إن هذه التوصيات كانت جزء من المطالب ذات الأولوية القصوى للجمعية منذ إنشائها، وأن الوقت قد حان لتطبيقها، مضيفة أن هذا هو المعنى الكامل للنداء الموجه إلى السلطات الصحية في نهاية هذه التظاهرة.
تجدر الإشارة إلى أن هذا المنتدى كان فرصة للتوقيع على اتفاقية شراكة بين تحالف الأمراض النادرة والجمعية المغربية لمتلازمة ريت وكذلك جمعية التضامن مع أطفال القمر بالمغرب.
الدكتورة خديجة موسيار رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة